Seit über 30 Jahren mit HIV leben
Do., 11. Mai 2023
Paris — Als vor mehr als drei Jahrzehnten die Diagnose HIV gestellt wurde, galt sie als Todesurteil.
Doch nachdem sie unter Diskriminierung, dem Verlust geliebter Menschen und den brutalen Nebenwirkungen von Medikamenten gelitten hatten, haben die Fortschritte in der Behandlung im Laufe der Jahre Millionen von Menschen ein Leben mit dem Virus ermöglicht.
Anlässlich des 40. Jahrestages der Entdeckung des AIDS-Virus hat die AFP mit vier Langzeitüberlebenden über ihre Erfahrungen gesprochen.
- Stigma bleibt -
Paul Kidd, ein 59-jähriger Aktivist und Anwalt, der nördlich der australischen Stadt Melbourne lebt, sagte, dass bei ihm 1991 zum ersten Mal HIV diagnostiziert wurde, er das Virus aber wahrscheinlich schon seit mehreren Jahren hatte.
Obwohl er 1986 um einen Test gebeten hatte, riet ihm sein Arzt davon ab, weil “es damals keine Behandlungsmöglichkeiten gab und das politische Klima für Menschen mit HIV sehr schlecht war, mit offenen Aufrufen, uns unter Quarantäne zu stellen, zu kriminalisieren oder anderweitig schlecht zu behandeln”.
“Meine Diagnose war schwer zu akzeptieren, aber nicht wirklich eine Überraschung, da ein ehemaliger Partner von mir 1988 an AIDS gestorben war”, sagte er.
“Viele Menschen, die ich kannte und liebte, starben.”
Nach seiner Diagnose begann Kidd mit der Einnahme eines antiretroviralen Medikaments namens AZT, von dem er sagt, dass es “mich sehr krank machte”.
Jetzt nimmt er nur noch eine Tablette pro Tag und hat keine Nebenwirkungen mehr.
“Eine Sache, die sich nicht sehr verändert hat, ist die Stigmatisierung von HIV”, sagte er, insbesondere in einigen Regionen.
“Uganda und Ghana entwickeln sich in eine schreckliche Richtung, und HIV-Infizierte in Russland und Osteuropa haben ein viel härteres Leben als ich es je hatte”, sagte er.
“Ich weiß, dass ich Glück habe, noch am Leben zu sein, und mit meiner ehrenamtlichen Arbeit möchte ich das Andenken an diejenigen ehren, die nicht mehr unter uns weilen.”
- Ein kleines Wunder -
Pascale Lassus, eine 62-jährige Rentnerin in der südwestfranzösischen Stadt Bayonne, sagte, sie habe sich 1984 unwissentlich bei ihrem damaligen Freund mit HIV angesteckt.
Sie erfuhr es erst ein Jahrzehnt später, als sie nach einer Bronchitis getestet wurde.
"Ich war fassungslos", sagte sie.
"Bis dahin hatte ich ein normales Leben geführt, und mein Immunsystem spielte verrückt."
Dann wurde ihre sechsjährige Tochter positiv getestet.
"Der Arzt sagte mir, sie würde die Pubertät nicht überleben. Ich war völlig am Boden zerstört."
Die einzige verfügbare Behandlung war AZT, das "schreckliche Nebenwirkungen hatte", wie sie sagt.
"Ich musste meine Tochter nachts aufwecken, weil sie das Medikament alle vier Stunden nehmen musste."
Doch ein neues Drei-Medikamenten-Schema im Jahr 1995 änderte die Dinge.
"Heute ist meine Tochter 35 Jahre alt", sagt sie.
"Sie war in der Lage, ein Kind zu bekommen, das HIV-negativ ist - ein kleines Wunder."
- Bestenfalls ein Sternchen -
Grissel Granados, eine 36-jährige stellvertretende Direktorin einer gemeinnützigen Frauenorganisation, ist schon ihr ganzes Leben lang mit HIV infiziert.
Als sie 1986 in Mexiko geboren wurde, musste ihre Mutter einen Notkaiserschnitt vornehmen lassen, da sie sich bei einer Bluttransfusion mit HIV infiziert hatte.
Ihre Mutter hat mich dann "unwissentlich gestillt, und so habe ich mich mit HIV infiziert", sagte Granados, die heute in Los Angeles lebt.
Erst fünf Jahre später, "als mein Vater anfing, krank zu werden", erfuhr die Familie, dass sie HIV hatte, sagte sie.
Ihre Mutter war zu dieser Zeit schwanger, doch wurde ihr geraten, nicht zu stillen.
"Meine Schwester ist also glücklicherweise HIV-negativ", sagte Granados.
Obwohl sie im Alter von 10 Jahren an Krebs erkrankte, sagte Granados, dass sie ein "sehr gesundes Leben" geführt habe.
Sie ist jedoch der Meinung, dass Menschen, die seit ihrer Geburt mit HIV infiziert sind, zu oft vergessen oder ignoriert werden.
"Wir sind bestenfalls ein Sternchen. In der Geschichte der langen HIV-Prävalenz sind wir größtenteils nicht vertreten", sagte sie.
- Diskriminiert -
Joel Vermont, ein 58-Jähriger, der in den östlichen Vororten von Paris lebt, erfuhr 1992, dass er HIV hat.
"Ich war 27. Es fühlte sich an, als würde ich von einem einstürzenden Gebäude getroffen", sagte er.
Als er mit der Behandlung mit AZT begann, verlor er aufgrund der "abscheulichen" Nebenwirkungen fast 30 Kilogramm.
"Dann wirkte das neue Drei-Präparate-Schema auch nicht auf mich."
"Ich wechselte zu Alkohol", sagte er.
"Meine Viruslast explodierte. Ich entwickelte eine Lungenerkrankung und Krebs im Frühstadium."
"Ich landete im Krankenhaus, wo ich 45 Tage lang im Koma lag. Als ich aufwachte, konnte ich nicht mehr laufen und war an einem Arm gelähmt."
Nachdem er am Arbeitsplatz diskriminiert wurde, war er acht Jahre lang krankgeschrieben, bevor er vor Gericht einen Prozess gewann.
"Jahrelang hörte ich, dass ich sterben würde. Dann wurde mir plötzlich gesagt, dass ich weiterleben würde", sagte er.
