Neues Projekt zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten in Thailand gestartet

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So., 04. Sept. 2022 | Allgemein

Bangkok — Spinale Muske­la­t­ro­phie (SMA) ist eine sel­tene Krankheit, die durch eine rezes­sive Gen­mu­ta­tion verur­sacht wird und das zen­trale Ner­ven­sys­tem der Patien­ten beein­trächtigt, so dass sie sich nur schw­er bewe­gen können.

Um Spenden für SMA-Patien­ten in Thai­land zu sam­meln, ver­anstal­tete das Pro­jekt Rare&Share” am Sam­stag ein Gala-Din­ner im St. Reg­is Bangkok.

Ihre königliche Hoheit Prinzessin Chu­la­b­horn Walailak nahm an der Ver­anstal­tung teil.

Prof. Dr. Pra­sit Watana­pa, Dekan der medi­zinis­chen Fakultät des Siri­raj-Kranken­haus­es und Vor­sitzen­der der Stiftung für Muskeldy­s­tro­phie, sagte in ein­er Rede, dass eine von 10.000 Per­so­n­en an SMA leidet.

Obwohl diese Krankheit in Thai­land rel­a­tiv sel­ten ist und bish­er nur 200 Patien­ten ent­deckt wur­den, sei SMA eine schwächende Krankheit, die das Leben der Patien­ten und ihrer Fam­i­lien stark beeinträchtige.

Der Patient ist sich der Krankheit ständig bewusst, hat aber keine Kon­trolle über seine Muskeln. Dies führt dazu, dass sie sich nicht bewe­gen, atmen oder sog­ar Nahrung schluck­en kön­nen. Obwohl ihre Intel­li­genz und ihre Gehirn­funk­tio­nen mit denen nor­maler Men­schen ver­gle­ich­bar sind, bleiben SMA-Patien­ten viele Möglichkeit­en in der Gesellschaft ver­wehrt”, erk­lärt Dr. Prasit.

Die einzige wirk­same Behand­lung für diese Krankheit ist die Gen­ther­a­pie, die die Dien­ste von Spezial­is­ten erfordert. SMA-Patien­ten benöti­gen außer­dem kon­se­quente Unter­stützung, regelmäßige Reha­bil­i­ta­tion und Physiotherapie.

Laut Dr. Pra­sit haben SMA-Patien­ten zwei Behandlungsmöglichkeiten:

- Die Pal­lia­tivmedi­zin, die eine lebenslange medika­men­töse Behand­lung bein­hal­tet und dem Patien­ten eine rel­a­tive Mobil­ität durch die Benutzung eines elek­trischen Roll­stuhls ermöglicht.

- Gen­ther­a­pie, mit der bes­timmte Krankheit­en voll­ständig geheilt wer­den können.

Er sagte jedoch, dass nicht viele SMA-Patien­ten Zugang zu ein­er Gen­ther­a­pie haben, weil sie für die meis­ten uner­schwinglich ist. Eine Gen­ther­a­pie für einen SMA-Patien­ten kann bis zu 65 Mil­lio­nen Baht kosten.

Um die Behand­lung zugänglich­er zu machen, haben sich die Muskeldy­s­tro­phie-Stiftung und die Schweiz­er Botschaft in Thai­land zusam­mengeschlossen, um das Pro­jekt Rare & Share zu unter­stützen. Das Pro­jekt wurde von Roche Thai­land ins Leben gerufen, um das Bewusst­sein für sel­tene Krankheit­en zu schärfen.


Ver­stärk­te Unterstützung

Conradin Rasi, Geschäftsträger der Schweizer Botschaft, sagte, dass in der Schweiz eine seltene Krankheit gemäß der 2014 verabschiedeten nationalen Politik für seltene Krankheiten als eine lebensbedrohende oder chronisch schwächende Erkrankung definiert wird.

Diese Politik diente als Grundlage für die Regelungen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten, sagte er.

Die Schweizer Botschaft hat das Projekt Rare&Share aktiv unterstützt, um nicht nur das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sondern auch um SMA-Patienten Medikamente zur Verfügung zu stellen.

Farid Bidgoli, General Manager von Roche Thailand, Myanmar, Kambodscha und Laos, sagte, der Pharmariese konzentriere sich auf Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, weil sie für den Rest ihres Lebens mit diesen komplexen Bedingungen zurechtkommen müssen.

"Diese Gruppe von Patienten hat Schwierigkeiten mit einfachen Aufgaben wie dem Essen oder dem Umgang mit Besteck, was ihr Leben sehr schwierig macht", so Farid.

Im Rahmen der Kampagne investiert Roche massiv in die Erforschung und Entwicklung von Therapien für diese Gruppe von Krankheiten.

Da es für SMA-Patienten schwierig ist, einfache Aufgaben wie das Essen zu bewältigen, hat das Projekt Rare&Share das Essen als Medium gewählt, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu sammeln.

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David Hartwig, Küchenchef des mit einem Miche­lin-Stern aus­geze­ich­neten Restau­rants IGNIV Bangkok im St. Reg­is, kreierte ein spezielles Menü für das Gal­adin­ner am Samstag.

Hartwig sagte, dass jedes Gericht mit dem Gedanken kreiert wurde, dass SMA-Patien­ten wie jed­er andere auch eine gute Ernährung in jed­er Mahlzeit brauchen, aber dass selb­st das Schluck­en von Nahrung für sie schwierig ist”.

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Dieses SMA-Menü wird auch in diesem Jahr wieder an drei Tagen — 9. Okto­ber, 3. Novem­ber und 4. Dezem­ber — angeboten.

Reservierun­gen kön­nen tele­fonisch unter 02 207 7777 vorgenom­men werden.

Ähn­liche Spezial­menüs wer­den im näch­sten Jahr in den Bangkok­er Restau­rants Clara und J’aime angeboten. 

Alle Erlöse gehen an den Siri­raj Foun­da­tion Mus­cu­lar Dys­tro­phy Fund.

Spenden an die Muskeldy­s­tro­phie-Stiftung kön­nen auch über die Siam Com­mer­cial Bank, Big C Saphan Khwai Branch, Kon­ton­um­mer 0334068136 getätigt wer­den.

Oder die Siri­raj-Stiftung, Siam Com­mer­cial Bank, Siri­raj Branch, Kon­ton­um­mer 0163000494, getätigt werden. 

Spenden auf das erst­ge­nan­nte Kon­to sind nicht steuer­lich abset­zbar, Spenden an die Siri­raj Foun­da­tion hinge­gen schon.

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Quelle: nationthailand (nationthailand.com)

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